Le handicap mental, cet inconnu
«Nous voulons qu’il puisse parler, mais nous ne savons pas comment l’aider. »
Les parents de Piset, 4 ans, un petit garçon au visage de poupon et aux traits caractéristiques de la trisomie 21, sont inquiets. Ils ont fait plus de trois heures de route, depuis Siem Reap, pour rencontrer une équipe de psychologues et de médecins et enfin comprendre les retards de développement évidents de leur fils. Depuis quatre ans, ces parents n’ont jamais eu d’explication claire sur sa condition. Pourtant, ils l’ont amené régulièrement dans des centres médicaux pour ses vaccins et ses soins, mais les consultations se limitaient à des actes médicaux sans jamais aborder son développement. Au Cambodge, obtenir un diagnostic clair et précis sur le handicap mental n’est pas chose aisée. Le Centre pour la Santé mentale des Enfants et des Adolescents (CCAMH) incarne cependant des avancées significatives dans ce pays peu habitué à la prise en charge et l’accompagnement de ces patients. Tous les mois, son équipe, composée presque exclusivement de Cambodgiens, quitte Phnom Penh pour Battambang afin d’offrir un suivi médical et psychologique aux familles du nord du pays. Ce matin-là, dans le jardin de l’évêché de la ville, une vingtaine d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes attendent leur tour. En deux jours, une centaine de familles seront reçues. Parmi elles, les parents de Piset.
Le Dr Dearozet, psychologue, prend le temps d’écouter leur parcours, d’analyser le développement de Piset et de leur expliquer, en des termes clairs et accessibles, ce qu’est la trisomie 21. Elle leur remet des brochures adaptées, leur montre des exercices simples qu’ils pourront pratiquer au quotidien et leur propose un suivi régulier, avec un prochain rendez-vous dans deux mois. Surtout, elle les rassure : leur fils a le droit d’aller à l’école et, lorsqu’il aura 5 ans, ils pourront en discuter ensemble pour envisager cette étape. « Il aime danser ? Alors dansez avec lui! Encouragez-le à jouer avec d’autres enfants», leur conseille-t-elle. Le cas de Piset est loin d’être isolé. De nombreuses familles se retrouvent démunies face au manque d’informations et de ressources adaptées. La plupart des médecins de campagne n’ont pas la formation nécessaire pour diagnostiquer et accompagner les enfants atteints de handicaps intellectuels.
ÉDUCATION ET SOINS DE SANTÉ : UN DÉFI DE TAILLE
L’éducation des enfants en situation de handicap intellectuel au Cambodge reste un immense défi. Bien que le gouvernement ait intégré l’éducation inclusive dans ses politiques, sa mise en œuvre demeure largement insuffisante. Les infrastructures adaptées sont rares, et les enseignants manquent de formation spécialisée. Faute de ressources pédagogiques adéquates, ces élèves sont souvent marginalisés, voire exclus du système scolaire classique. Selon l’ONG Karuna, créée en 2016 par l’évêque Enrique Figaredo et dédiée à l’éducation, l’intégration et le soutien des personnes vulnérables au Cambodge, seuls 3 % des enfants en situation de handicap intellectuel qu’elle soutient sont actuellement scolarisés dans des écoles publiques. En milieu rural, les défis sont encore plus importants : les écoles sont souvent éloignées, il y a un manque de modèles et les difficultés de transport sont fréquentes.
Beaucoup de parents, mal informés de leurs droits, hésitent à inscrire leurs enfants à l’école, craignant qu’ils ne soient pas bien accueillis ou qu’ils subissent des moqueries. Pour sensibiliser les habitants des zones isolées, les équipes de Karuna organisent désormais des campagnes d’information itinérantes dans les campagnes. Plusieurs «koyones» (motoculteurs) tractent des remorques dans lesquelles élèves, éducateurs et membres des équipes de Karuna prennent tour à tour le micro pour partager leurs expériences et rappeler la loi ainsi que les droits des personnes ayant «un petit truc en plus ». Parfois, certains élus se joignent au convoi. Si le gouvernement a adopté en 2009 une loi sur la protection et la promotion des droits des personnes handicapées, visant à garantir leur accès à l’éducation, à la santé et à la protection sociale, l’écart entre la législation et son application sur le terrain reste considérable. Le Conseil d’Action pour le Handicap (DAC), composé de membres issus de 15 ministères, d’institutions gouvernementales, d’ONG, d’organisations internationales, et de représentants des personnes handicapées, est censé piloter la mise en œuvre du Plan stratégique national sur le Handicap, mais la mise en œuvre effective est entravée par un manque de ressources, de formation spécialisée, et de coordination entre les différents acteurs impliqués.
Face à ces insuffisances, certaines initiatives locales tentent de pallier les manques. Kampuchea Sëla Handicap (KSH), par exemple, développe des formations professionnelles adaptées pour offrir aux jeunes adultes en situation de handicap intellectuel la possibilité d’acquérir des compétences et de gagner en autonomie. Son directeur adjoint, Valentin Dubé, un Français très impliqué et actif dans l’association depuis 2014 partage : «Jusqu’à récemment, ces jeunes adultes n’avaient que peu d’options : soit ils étaient dans leurs familles, souvent coupées du monde, soit ils étaient envoyés dans des foyers de l’État, quand il y en avait, ou dans des structures de type “day-care”, où l’on les nourrissait, prenait soin d’eux mais où on ne leur offrait pas de véritable stimulation. (…) Aujourd’hui, nous accompagnons 27 jeunes à travers plusieurs étapes : la vie en communauté dans les foyers, où ils apprennent les habiletés sociales et les tâches quotidiennes; l’introduction au travail avec la confiturerie, respectant règles et ponctualité ; puis un café-restaurant de préparation à l’emploi. Ensuite, un programme dans des entreprises partenaires (cafés, restaurants, hôtels) leur permet de percevoir un salaire plus conséquent, avec un suivi éducatif et familial en parallèle.
Enfin, le programme d’indépendance les aide à signer un contrat de travail et à se loger; nous mettons aussi en place des colocations pour les jeunes en situation de handicap. Ce programme inclut également un soutien à la création de micro-entreprises ou un accompagnement des familles qui souhaitent intégrer leur enfant en situation de handicap dans leur activité professionnelle. Aujourd’hui, notre bénéficiaire le plus âgé a 37 ans. Il n’y a pas de limite de temps pour rester chez nous; chaque jeune suit son propre parcours. » Consciente du manque de personnel formé, l’ONG a aussi pris l’initiative de structurer un programme de formation interne. Valentin Dubé ajoute «La formation des travailleurs sociaux sur le handicap intellectuel est très limitée, et la sensibilisation à ce sujet reste insuffisante, y compris au niveau gouvernemental. Nous avons donc déve – loppé une formation de six mois pour nos équipes, couvrant la compréhension des spécificités de nos bénéficiaires, les méthodes éducatives et les outils de suivi. Nous collaborons également avec d’autres structures pour partager nos méthodes et aider les éducateurs à mieux intégrer la dimension adolescente et adulte dans leur approche. » L’équipe, dirigée par une directrice locale en poste depuis dix ans, a su adapter ses pratiques aux réalités cultu – relles du Cambodge, garantissant ainsi une approche plus efficace et durable. hérapeutiques (orthophonie, ergothéra – pie) est extrêmement inégal. Ces services sont quasiment inexistants en dehors des grandes villes, laissant de nombreux enfants sans prise en charge adaptée. De plus, aucune formation spécialisée en orthophonie ou en ergothérapie n’est encore proposée au Cambodge, freinant considérablement le développement de ces disciplines pourtant essentielles. Dans ce contexte, certaines ONG font appel à des orthophonistes et ergothérapeutes étran – gers pour former temporairement des professionnels locaux, mais ces initiatives restent ponctuelles et limitées en impact.
PRÉCARITÉ ET EXCLUSION SOCIALE
Le handicap intellectuel ne se limite pas aux défis médicaux et éducatifs. Il s’accompagne souvent d’une précarité économique accrue. Selon l’UNICEF, les coûts liés au handicap peuvent doubler le taux de pauvreté des ménages concer – nés. Un parent doit souvent renoncer à travailler pour s’occuper de l’enfant, réduisant ainsi les revenus du foyer. Dans les zones rurales, l’absence de structures adaptées force certaines familles à lais – ser leur enfant à domicile sans aucune prise en charge, aggravant ainsi son iso – lement. Le soutien aux familles constitue un enjeu majeur. «Beaucoup de parents ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. Il est urgent de renforcer les campagnes de sensibilisation et de développer un réseau d’accompa – gnement plus structuré », soulignent les deux collègues Chheat et Chhean, res – pectivement directeur exécutif et respon – sable du projet relatif aux personnes en situation de handicap intellectuel au sein de l’ONG Karuna.
Ils ajoutent : «Ce pro – blème est aggravé par une méconnais – sance des droits des personnes en situa – tion de handicap et des aides financières potentielles disponibles. En conséquence, seules les familles bénéficiant d’un revenu stable parviennent à accéder aux services adaptés, creusant ainsi les inégalités en matière de prise en charge. » Certaines ONG tentent de pallier ces difficultés en fournissant gratuitement ou à moindre coût des évaluations, une édu – cation adaptée et un accompagnement social aux familles. Elles collaborent avec les départements gouvernementaux pour renforcer la couverture des services existants, bien que la nécessité d’une meilleure coordination reste primordiale. Champhirhom, un jeune garçon atteint d’un trouble du spectre autistique et parrainé par Enfants du Mékong, vivant dans la campagne de Battambang, illustre bien cette réalité. Sa mère nous confie : «Quand je ne surveille pas mon fils, il part ou va se servir dans les casseroles des voisins et je dois les rembourser, alors que je n’ai pas toujours de quoi nourrir toute ma famille.» La Happy Life S c h o o l , u n e école spécialisée dédiée à l’accueil d’une soixantaine d’élèves présentant un handicap intellectuel ou des troubles autistiques, s’apprête à ouvrir ses portes au sein d’un vaste campus scolaire regroupant 500 élèves, de la maternelle au lycée, d’ici quelques mois. Cette nouvelle lui donne enfin une lueur d’espoir : son fils pourra y être accueilli le matin, lui permettant de travailler, d’être moins isolée et d’aider sa famille à subvenir à ses besoins.
VISION DU GOUVERNEMENT : ENTRE ENGAGEMENTS ET DÉFIS
«Le gouvernement cambodgien a adopté des mesures concrètes pour garantir l’intégration de tous les citoyens, y compris ceux vivant avec un handicap intellectuel», nous partage le duo Chhean et Chheat, responsables de l’ONG Karuna.
Cette volonté s’est traduite par la loi de 2009 sur la protection et la promotion des droits des personnes handicapées, qui fixe plusieurs objectifs : prévenir les discriminations, protéger les droits et promouvoir la réhabilitation physique, mentale et professionnelle. Concrètement, le Conseil d’Action pour le Handicap (DAC) a travaillé sur la nouvelle feuille de route pour le Plan stratégique national sur le Handicap 2024-2028. Parallèlement, le Plan stratégique pour l’Éducation 2024-2028 et la Politique nationale sur le développement de la petite enfance (2010) mettent en avant l’éducation inclusive. Cependant, sur le terrain, la mise en œuvre est plus complexe. Un enseignant d’une école classe inclusive confie : «Je n’ai pas eu de formation spécifique pour accompagner les enfants en situation de handicap, excepté celles reçues par l’ONG qui m’a engagé. Pour le moment, c’est l’ONG qui me paye. J’espère qu’un jour, comme c’est déjà le cas pour certains collègues dans d’autres écoles, le gouvernement me versera un salaire comme les autres enseignants. »
UN AVENIR À BÂTIR Malgré les obstacles, l’évolution est palpable. Le Dr Bhoomi, psychiatre et fondateur du CCAMH, partage sa vision d’un Cambodge plus inclusif. En 28 ans, il a vu émerger des écoles spécialisées et des initiatives soutenues par le gouvernement. Cependant, il reste lucide sur les limites actuelles : «La précarité sociale renforce souvent le handicap intellectuel. Nous devons multiplier les centres de formation professionnelle.» Pour lui, 60 à 70 % des personnes avec une déficience intellectuelle pourraient occuper des postes dans les services si la société était prête. Il ajoute avec la douceur qui le caractérise «La prochaine génération peut faire de belles choses.». D’autres signes encourageants émergent : des initiatives comme la Journée internationale de la Trisomie 21, soutenue par Enfants du Mékong, permettent de sensibiliser le grand public et de renforcer le réseau de parents engagés. De plus, des discussions sont en cours pour intégrer une formation obligatoire sur le handicap dans les cursus de formation des enseignants. Les efforts conjoints des ONG, des familles et des autorités commencent à porter leurs fruits. Le regard sur le handicap évolue, les infrastructures se développent, et les enfants comme Piset peuvent espérer un avenir meilleur. L’inclusion des personnes en situation de handicap intellectuel n’est pas un rêve inaccessible, c’est une réalité en construction !
« Nous devons multiplier les centres de formation professionnelle. »
